Terça-feira, 17 de Outubro de 2017
ISSN 1519-7670 - Ano 19 - nº962

IMPRENSA E SAúDE > A Fosfoetanolamina

Objetividade e passionalismo no debate sobre a “pílula do câncer”

Por Roxana Tabakman em 18/04/2016 na edição 899

O clamor popular foi o critério adotado pelo grupo de representantes do povo brasileiro que no dia 14 de abril levou a vergonha nacional a um novo patamar. É a data na qual, a pesar dos movimentos em contrário, a Fosfoetanolamina foi aprovada em Brasília como “pílula contra o câncer”. Isso aconteceu, se acredita, porque o “remédio imaginário” foi utilizado – pouco antes da votação do impeachment- como moeda de barganha política. Uma das perguntas que deve se fazer a mídia então é: Porque a liberação da Fosfoetanolamina daria votos? E na sequência: Como mudar essa situação?

Comecei o assunto na matéria passada, propondo ampliar a narrativa jornalística não apenas para que a informação seja compreendida mas para seja sentida. A interpretação da realidade seria facilitada se o público tivesse contato com depoimentos dos que confiaram a vida de seres queridos a fosfoetanolamina e não tiveram o desfecho esperado (http://observatoriodaimprensa.com.br/imprensa-e-saude/cade-os-mortos-da-fosfoetanolamina/). No texto de hoje, continuo a que considero imprescindível discussão sobre o quê a mídia poderia fazer de distinto para chegar com boa informação a todas as pessoas. Parto da base (nunca apurada) que não há interesse particular nos apoiadores políticos e judiciais de tamanho erro. Começo assim da ideia simples de que se o povo não tivesse pedido a liberação da Fosfoetanolamina, essa ridícula medida nunca teria sido tomada.

Quem apoia a Fosfoetanolamina? Pessoas para quem o conhecimento não é muito diferente do que se tivessem vivido dois séculos atrás, quando os saberes eram passados boca a boca, geração a geração sem filtro nenhum? Sim, uma parte da população que acredita cegamente nos seus promotores, provavelmente não tem a capacidade nem os critérios para avaliar adequadamente as evidências técnicas oferecidas pelo bando da “fosfo”. Mas não são apenas elas, há também universitários, ultrapassados ao menos ao que se faz referência a método científico de desenvolvimento de tratamentos médicos. Acobertando eles, não são poucos os brasileiros que mesmo sem acreditar no poder terapêutico da “pílula da USP”, acham que apoiar e’ uma boa maneira de expressar a sua solidariedade a pessoas sem alternativas terapêuticas que não têm tempo para esperar mais testes.

O objetivo de este texto não é alertar contra a falácia destes argumentos mas lembrar que a lista de apoiadores dista de ser homogênea. Se queremos mudar a situação, é preciso indagar porquê os ouvidos destas pessoas não são alcançados pelos saberes científicos, mais modernos. Unicamente assim poderemos oferecer uma resposta midiática com matizes adequados as cores da paleta de nosso público.

Foco contaminante.

O fato é que as notícias dos últimos meses geraram muita informação adequada que está disponível na rede. Porém estas matérias também alimentam um mercado negro de informação equivocada. Agora que grande parte da população se informa principalmente on line, com links que são repassados pelas redes sociais, os comentários das matérias funcionam, segundo alguns pesquisadores, como focos privilegiados de visões desinformadas. E desde ali, alimentando-se do nosso próprio público, os apoiadores da mentira contaminam a população e induzem ao erro.

Apenas como exemplo, decidi testar essa ideia com a matéria sobre a Fosfoetanolamina que tinha mais próxima, a minha própria publicada neste site http://observatoriodaimprensa.com.br/imprensa-e-saude/cade-os-mortos-da-fosfoetanolamina/ A matéria foi muito lida, muito curtida (1,5 mil) e, também, bastante comentada. Que pode se dizer dos comentários? A grande maioria era a favor da Fosfoetanolamina, ou seja, contrária a ideia eixo do texto. Houve provavelmente algum tipo de coordenação entre os que enviaram comentários, não só pela coincidência temporal (vieram com pouco intervalo de tempo) como a argumentação foi muito parecida: desqualificação profissional da autora do texto, vinculação a interesses de empresas, insensibilidade diante do sofrimento alheio. Os mais violentos e que se enquadravam no código de ética e conduta do OI foram deletados mas o resto está’ disponível para leitura e foi interpretado, a meu pedido, pela especialista em análise de discurso, Silvia Lopez.

“A medida que o nível da linguagem dos comentários diminui, a violência verbal aumenta. Quando os comentários apoiam a ideia de que o uso da Fosfoetanolamina não tem fundamentação científica, ninguém responde. Esses comentários ignorados, seguem atacando virulentamente, e os principais ataques são para a autora. (Alguns comentários referem-se ao “autor”, o que faz Silvia suspeitar que tal vez nem leram a matéria, e apenas fizeram causa comum com a agressão).

“Ao largo dos comentários contrários se deduzem duas linhas discursivas claramente direcionadas. Uma é focada na autora que é acusada de ignorante e desinformada de forma crescente, ou seja, começa com os termos analfabetismo científico e acaba como “criatura desprezível e nefasta”. Os dois exemplos extremos estão na ordem em que apareceram (lista embaixo), no qual o incremento na violência verbal e a diminuição do nível léxico é bem marcado. A outra linha discursiva denuncia corrupção, seja dos poderes econômicos por trás da visão contraria ou que a própria autora da matéria recebeu dinheiro em troca do texto. Também aqui se repete a mesma ordem crescente de violência verbal e diminuição do nível léxico: começa-se falando da “indústria do câncer” ate’ chegar ao “tu se vendeu” (lista embaixo). Uma terceira linha discursiva apela ao emocional e a fé. Parte de “você é imortal? ” e finaliza em “que Deus tenha misericórdia (…) das pobres Almas que dão Ibope uma matéria insana como esta”. A saúde mental da autora é vista também como uma provável causa (“procure um psiquiatra, sua cabeça não está nada bem”) e finalmente um comentarista repete duas vezes a frase “não seja um papagaio num tiroteio”. A especialista se pergunta: Será uma alerta ou uma ameaça?

Não posso deixar de pensar que, se os dados cronológicos significam algo, a desinformação está no final e não no começo da história como todos acreditamos. A sequência observada neste exemplo, que não permite uma conclusão geral, sugere que os menos educados seguem a apoiadores iniciais que dominam melhor a língua portuguesa. Outra pergunta que me interessaria poder responder é em que’ medida a leitura dos comentários influenciou na interpretação da informação que eu quis repassar?

O assunto merece uma pesquisa profunda, porque a conversa informal com colegas que fizeram matérias sobre essa pílula revelou-me que muitos jornalistas que escreveram sobre a Fosfoetanolamina passaram por experiências similares. “É interessante ver como muitas pessoas não querem saber de argumentos contrários nem de discussão sobre o que elas consideram o correto. Acho que não recebi mais comentários porque creio que meu estilo argumentativo e de escrita não é muito convidativo para comentários em geral” disse Mauricio Tuffani fazendo referência a seu blog na Folha de São Paulo.

Na revista Saúde fica a impressão que as pessoas incentivam-se a fazer comentários. “Mas isso pode inclusive ser resultado do próprio algoritmo do Facebook, que passa nossos posts para amigos de pessoas que comentam nos nossos posts. Em teoria, há uma chance ligeiramente maior de um amigo de uma pessoa compartilhar da mesma opinião que ela do que um total estranho”, avaliam. Theo Ruprecht, editor da revista Saúde, e Karolina Bergamo, estagiária, trabalharam juntos numa matéria sobre a Fosfoetanolamina o no ano passado, e hoje pensam o seguinte: “A grande maioria das pessoas segue com uma crença firme sobre a Fosfoetanolamina porque segue os princípios básicos de uma teoria da conspiração. Ou seja, um messias, um milagre, um Golias e, acima de tudo, muito oportunismo e desinformação. Algumas pessoas agradecem e outras até tentam argumentar com as outras que insistem em ver a “fosfo” como uma cura para todos os tipos de câncer. Mas esses indivíduos que se fiam mais na ciência não são maioria.”

O público que segue os dois blogs em que publica Roberto Takata, Gene Repórter e Never Asked Questions, é muito diferente dos que leem a revista Saúde. “Houve, de parte dos seguidores, comentários pertinentes para complementar as postagens com suas opiniões e informações e outros que no final com as críticas acabaram ajudando a esclarecer questões que não havia abordado. Mas os comentaristas defensores da Pho-S parecem muito com os negacionistas do clima: repetem argumentos extraídos quase que literalmente de uma fonte central principal o que soa a um tipo de ação coordenada e não comentários espontâneos. Não posso afirmar que definitivamente sejam ações engendradas por um grupo, pois não tenho provas. E difícil conseguir deles um engajamento dialógico real: de que um lê/ouve o argumento do outro e responde em função disso, ou de exposição sincera de dilemas ou pontos de vistas pessoais; mas o que sinto é uma tentativa de doutrinação: já vêm com um pacote fechado para despejar.”

Será que estamos sendo foco de uma campanha? Será que os ataques tem o seu objetivo de mudar a lente através do qual se lê a matéria?

Publicar ou não comentários?

O blog de Matt Shipman é uma respeitada plataforma para discussão sobre assuntos da comunicação científica . Ele avalia as seções de comentários como foco de visões desinformadas que podem provocar danos a qualidade percebida das matérias. Matt segue o assunto faz anos, mas recentemente fez um novo post titulado “For (German) Journalism Sites, Comments Are Only Bad News”. (Para páginas de jornalismo (alemães) os comentários são unicamente notícias ruins, em trad livre) baseado nos resultados de uma pesquisa sobre os leitores de uma história fictícia sobre uso de álcool e maconha. (Effects of civility and reasoning in user comments on perceived journalistic quality) . Na pesquisa, os que leram matérias sem comentários avaliaram melhor a informação que os que que recebiam os textos com comentários irracionais e desrespeitosos. Shipmam mostra as limitações do estudo e declara que gostaria de ver mais estudos similares antes de chegar a alguma conclusão, mas dá um sinal do que já está pensando: “Começo a pensar que a Popular Science fez o certo.”

No ano de 2013, o site da revista Popular Science fechou os seus comentários com a seguinte justificativa: “Os comentários podem ser ruins para a ciência…. Como o braço noticioso de uma revista de ciência e tecnologia de 141 anos, temos compromisso com o debate intelectual e com a divulgação ampla de informações científicas. O problema é quando trolls e spam bots diminuem nossa capacidade de fazer isso. Os comentários modelam a opinião pública, a opinião pública modela as políticas públicas, as políticas públicas modelam como e quando são patrocinadas as pesquisas… e aí você começa a ver porque nos sentimos impulsados a apertar o botão Desligar”.

Os editores da Popular Science não se basearam na história brasileira da Fosfoetanolamina, mas, na sua própria experiência e numa pesquisa universitária realizada com um blog falso de nanotecnologia onde, difícil de acreditar, houve também insultos. Os autores Brossard e Scheufele escreveram depois no The New York Times: “Os comentários incivilizados não apenas polarizam aos leitores, mas cambiam a interpretação do que leem. O público exposto a comentários rudes finalizou mais polarizado a respeito dos riscos relacionados a tecnologia que os que tinham acesso a comentários que, apoiassem ou não a tecnologia, eram educados”.

Na mesma linha de pensamento, o fisico espanhol Carlos Sabin vai ainda mais longe no seu blog veiculado na Investigacion y ciencia. ¿Sirve de algo la divulgación científica? Se o título já é desafiador, Sabin começa o seu texto com uma frase ainda mais provocadora: “O poder da instrução raras vezes tem muita eficácia, salvo naquelas felizes situações em que é quase supérfluo ” (frase que segundo ele é atribuída ao físico Richard Feynman, mas que teria sido pronunciada muito antes pelo imperador romano Marco Aurélio). Pareceria que Sabin apenas quer acordar o assassino que todos os seres pacíficos levam dentro de si , mais logo ele faz a dolorosa pergunta que hoje no Brasil exige uma resposta urgente.

É possível que a divulgação científica penetre nas redes da mentira e o fanatismo ideológico até alcançar o público que mais precisa de informações científicas? Ele cita pesquisas, e apresenta conclusões bastante desmotivadoras para os que com os dedos no teclado tentamos enfrentar o poder mágico das crenças falsas. “Então? Falem para mim. Para que serve a divulgação? ”, provoca Sabin. O blog admite comentários, e todos nele valoram a divulgação da ciência como um benefício para a humanidade.

Há, portanto, um leque de possibilidades: Declarar perdida a guerra contra a ignorância científica, fechar os comentários perdendo a beleza do debate democrático que a tecnologia permite, ou – no outro extremo – caprichar na divulgação e no jornalismo científico para levar nossa vocação pedagógica ao máximo respondendo os comentários dos internautas um por um.

É o que faz o cientista formado em Bioquímica e doutorado em Biologia Molecular, Ignácio Amigo. Ele escreve sobre ciência no site britânico The Canary e fez questão de responder aos comentários para mostrar o que considera são os pontos fracos da argumentação “pró-fosfo”. “Uma das pessoas que me escreveu adicionou o link para o vídeo no qual o (médico e pesquisador ) Roberto Meneghello mostra os resultados das pesquisas com a “fosfo”. Foi de arrepiar ouvir um médico falar como se fosse um pastor ou um curandeiro. A minha resposta foi mandar outro link que achei na internet de um médico peruano que disse curar o câncer usando sangue de galinha, um vídeo que continha também depoimentos de pacientes. Minha intenção foi mostrar que casos isolados de pessoas curadas por remédios miraculosos não constituem evidência de que o remédio funcione. Também quis mostrar outros exemplos de curas miraculosas para quem lesse a minha matéria e assistisse o vídeo do Meneghello.”

Na revista Saúde, os editores também interagem com os seus leitores no Facebook, e tiveram algumas experiências positivas. “Em resposta a críticas ou indagações ácidas, trouxemos, de maneira bastante informal, os contrapontos. E muitos agradeceram pela informação e se mostraram mais abertos ao diálogo”.

Conhecimento científico para tod@s.

Em resposta a minha pergunta sobre “o que impede que o conhecimento científico e a medicina baseada em evidencias cheguem a todos os leitores? ”. ​Mauricio Tuffani, uma referência no jornalismo científico no Brasil apontou as seguintes causas: “A falta de uma formação escolar mais consistente e o crescente espaço perdido pela informação em proveito do entretenimento”. ​

O jovem blogueiro Roberto Takada também atribui a culpa às falhas na educação e à forte cultura pseudocientífica, mas acrescenta que a desconfiança nas autoridades também ajuda na proliferação de teorias conspiratórias. “Como autoridades sanitárias, de modo geral, defendem o conhecimento científico, ou são vistas como defensoras do conhecimento científico ,o que nem sempre é verdadeiro- então, para certas pessoas, naturalmente o conhecimento científico é visto como um instrumento de poder e deve ser combatido”.

Conciliador, o divulgador Ignácio Amigo propõe: “acredito que não devemos insultar o público. Intitular um artigo de “Ignorância populista” provavelmente não seja a melhor forma de começar um texto. A comunicação científica deveria estabelecer um diálogo com a população, mostrar dados e fatos sem tentar impor a “opinião científica”. Mas sei que não é fácil”. Neste mesmo sentido, a divulgadora científica Natália Pasternak Taschner publicou um mea culpa comovedor em nome da comunidade científica a qual ela pertenceu por muitos anos. “Quando eu quis falar, era tarde demais. Era tarde, porque eu nunca tinha falado antes. Eu não construí uma relação de credibilidade com a população. Eu nunca tive a preocupação de mostrar o meu trabalho. De cuidar deles. De dar satisfação para eles do dinheiro que recebo do governo, recolhido dos impostos que eles pagam….Silenciada pela demagogia política, a comunidade científica toda tentou falar. Mas é tarde. Já fomos todos acometidos pela síndrome de Cassandra. Não temos credibilidade. Ninguém acredita no que temos para dizer.”

Como todos os outros sem exceção, Theo e Carolina de revista Saúde pedem mais e melhor educação, concretamente maior acesso a programas que mesclem entretenimento e ciência desde a infância, e conteúdos e formatos diferentes por parte dos veículos de imprensa. Mas acrescentam um novo obstáculo a superar: “a dificuldade de acesso a tratamentos experimentais e até a tratamentos de ponta. No dia em que a burocracia for facilitada e mais projetos de pesquisa clínica se tornarem viáveis por aqui, mais gente será amparada por drogas experimentais e terá um exemplo vívido dessa experiência, com prós e contras e tudo o mais o que envolve a medicina baseada em evidências. Indiretamente, essas experiências vão se disseminando para familiares e amigos, que podem passar a ter uma relação mais íntima com a medicina baseada em evidências. Além disso, ter acesso a medicamentos de ponta já aprovados diminui o risco de a pessoa cair no xamanismo — e até de comparar seu resultado com o de pessoas que preferiram uma terapêutica sem evidências.

Nas palavras de Carlos Orsi, a lei aprovada no Congresso Nacional, no dia 14 de abril, “passa por cima de 110 anos de regulamentação sanitária e controle de medicamentos, normas criadas inicialmente nos Estados Unidos para evitar que cidadãos desavisados fossem enganados, roubados e até mesmo envenenados por charlatões”. Mas o governo apresentou a nova lei como uma vitória na autonomia sobre a própria saúde. A autonomia não é possível sem acesso a informação ou, como parece ser o caso, com um aceso que não é sinônimo de aproveitamento. Assim, o objetivo de promover a saúde adotado pela OMS, que inclui o estímulo aos cidadãos para que desenvolvam uma maior capacidade de controle, parece utópico.

O fenômeno da Fosfoetanolamina que teve o seu ponto de inflexão no dia 14 de abril é sem dúvida muito arriscado para ser deixado a mercê da história íntima de cada pessoa. Há muita literatura que assinala uma correlação positiva entre o grau de conhecimento e a taxa de adoção de decisões saudáveis, mas isso não descarta que há também muitas pessoas que desenvolvem expectativas irreais. As interpretações erradas são um efeito indesejável frequente da informação e as crenças infundadas são um problema cultural antigo com armas novas.

Chegou a hora de dar um basta. A ignorância não é a única explicação a persistência para o charlatanismo. Há sentimentos de oposição, ressentimento frente as estruturas de poder, paranoia que alimenta ideias conspiratórias e manipulação por parte de pessoas muito convincentes que constroem discursos lógicos baseados em falsidades possíveis. Essas células malignas atuam também em outras áreas, e cavam buracos nos quais todos podemos cair.

Não é o meu objetivo alertar sobre o precedente temerário que a lei atual significa, nem discutir se pode ou não ser enquadrado como crime de curandeirismo. Também não vou escrever da conveniência que um passo assim representa para as empresas que vendem procedimentos questionáveis, como também o OI não é o espaço apropriado para aprofundar o debate sobre os riscos para a saúde da população nem na inutilidade da lei para o avanço do conhecimento. Mas é o site certo para dizer que o comportamento atual da população brasileira face a Fosfoetanolamina não pode ser aceito como normal e inevitável. Devem-se procurar soluções para acabar com o mito que diz que o que torna as pessoas alvos fáceis de informações duvidosas é a falta de possibilidades terapêuticas.

A Fosfoetanolamina como “pílula do câncer” foi apoiada pela população por muitas outras razoes e temos que continuar fazendo matérias, não apenas apelando aos intelectos, mas tentando interferir nas outras camadas mais profundas, os desejos, os medos, os valores, a vocação de pertinência. Infelizmente desconheço quais são os caminhos que vão nos levar a solução, mas é urgente achá-los e transita-los. Confio que tornar transparentes as nossas deficiências é um dos caminhos a serem trilhados.

***

Roxana Tabakman é bióloga e jornalista. Autora do livro “A saúde na mídia. Medicina para jornalistas. Jornalismo para médicos”.

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