Entendo o suficiente de genética para não opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmissão hereditária de cromossomos dominantes e recessivos, determinação sexual e… nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no mérito dos méritos dessa metodologia de ensino/aprendizagem, lembro até do esquema de marcação para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa memória, mesmo sem entendermos exatamente o quê ou o porquê. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco também, na verdade) mais. Ele nasceu com a síndrome de Down. Já contei um pouco sobre isso aqui.
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Diante do anúncio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a cópia extra do cromossomo 21, responsável pela síndrome de Down, finalmente percebi que não estou só na minha ignorância genética. Ou então o que justificaria o emprego de termos da eletrotécnica para explicar o funcionamento genômico? Que dizer então da acústica? Da inércia, para ser ainda mais específico? Mesmo que a ideia seja a elucidação dos mistérios intrincados da ciência genética, é – no mínimo – lamentável o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ciência para o público leigo. À exceção, é claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinformação, o que seria ainda mais lamentável, mas pessoalmente não creio nessa última hipótese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradução, mesmo que do português para o português. E o que dizer então da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edição (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperança contra o Down”, em caixa alta e balizado por médicos geneticistas?
Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pré-vestibulandos diante da profusão de matérias jornalísticas sobre o assunto e me assusto um pouco. Que deduções há para extrair desse tipo de premissas? Que lógica comanda estudos dessa natureza? Que ética ou bioética está proposta na formulação desse tipo de iniciativa científica? Que benefícios imediatos e futuros estão efetivamente em questão? Há mais pessoas, além de mim, preocupadas com isso?
As matérias jornalísticas, quando escapam de cópias de outras matérias semelhantes (talvez daí a profusão de verbos “sinônimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que não servem por si próprias para explicar muita coisa além do próprio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, através de um simples link, às fontes originais, conforme artigo publicado na Nature. Quanto a adentrar outras questões, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a carência de investigações que há no campo da bioética, bem menos desenvolvida que a genética, como se vê pela proliferação de títulos e de pesquisas científicas nas respectivas áreas do conhecimento.
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Não é de surpreender, também, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um cromossomo que se expressa mais do que deveria é, além de algo facilmente compreensível, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e não com microscópios ou cobaias. A ciência, entretanto, não se presta muito bem a metáforas, mas talvez a exatidões, a não ser que seja compreendida ela mesma como uma metáfora muito peculiar a respeito das formas de que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em ser misteriosos, a despeito do avanço inexorável de tudo.
De certo modo, a síndrome de Down não deixa mesmo de ser uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a expressão da vida (e dos cromossomos) não se dá de maneira uniforme, mas diversa ou até mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo responsável pela expressão da síndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a síndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela dra. Jeanne Lawrence, é preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a técnica necessária, não haveria mais razão de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com traços fenotípicos da síndrome de Down, à exceção de pais que o desejassem ardentemente, e é difícil saber se os próprios filhos – nesse caso – os perdoariam [na Espanha, há poucos anos, a justiça decidiu por indenizar vitaliciamente uma família pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a síndrome de Down (ver aqui); também interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decisão judicial em torno do direito às pessoas com deficiência em “não nascer”, aqui em reportagem da BBC] ou se, do ponto de vista da ética e da bioética isso fosse “mais” admissível ou mesmo formalmente legal.
Além disso, aquele que foi um debate que arrastou-se por anos na comunidade de síndrome de Down, se a síndrome seria ou não uma doença – o que levou abaixo o pouco bom senso que há nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situação – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doença, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. Já para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, é de considerar avanços concretos a obter-se através da engenharia genética, como a diminuição de casos de problemas cardíacos, alteração prevalente na síndrome, ou mesmo a reversão ou redução do déficit cognitivo subjacente, pela manipulação individual dos genes. Mesmo neste caso, parece também tratar-se de “curar” os sintomas da síndrome. Usando a metáfora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao invés de desligá-lo de vez, como seria no caso inicial.
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Assim como Ícaro, que subiu demais em direção ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ciência parece também precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situações, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia atômica ou dos alimentos transgênicos, provou-se que a ciência não é por si só garantia de benemerência ou pelo menos “saúde”. Ajustar um equilíbrio “navegável” depende, portanto, menos dela do que seria desejável. Há aí interesses poderosos como os da indústria farmacêutica, por exemplo, e os próprios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas não são incômodas ou, quando possível, descartáveis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simplória, em uma espécie de prolongamento terminal da adolescência. Não é à toa que um garoto genial criou um sistema de comunicação inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilhá-la, como um “vírus” do bem. É nesse cenário, e em outros ainda mais precários, que a ciência coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.
Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo é que dificilmente se terá acesso a elas vasculhando as fontes de notícias usuais, jornais, revistas, websites… Também não é certo que se possa perceber melhor o cenário adentrando-se na literatura científica. Não sem um intérprete ao lado. Ou navegando nas infindáveis discussões e depoimentos de familiares e das próprias pessoas com síndrome de Down que circulam em grupos de discussão e redes sociais. Isso é impossível, de fato, porque estamos diante do imponderável. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract, não mais que isso.
E, além disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de nós pais e mães, porque não temos em nossa casa um exemplar da síndrome de Down ou uma amostra científica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que há, a da descoberta da imperfeição e a da incerteza. E por mais que seja preferível viver uma vida livre de imperfeições e incertezas, nós não as encontramos tanto quanto quem nos vê de longe. Isso significa dizer que não é porque damos aval para que melhorem as condições de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesejáveis para o convívio humano. Isso significa dizer que não somos assim por uma opção, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.
Nós sabemos, assim como outros pais de crianças com deficiência, que a vida é mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e mães exagerados (nos desculpem por isso) e inflexíveis (nos entendam por isso). E se a ciência, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situação, ela mesma deve consultar seus volumes de ética e nos ajudar a propor soluções que não vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como são. Se a síndrome de Down é mesmo uma doença, ela também não é um crime. Não há criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salvação. Há pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como Ícaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que não nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necessários.
Não bastasse isso, já há alguns anos paira sobre a comunidade síndrome de Down o fantasma da extinção. Trata-se também de um produto da tecnologia e da ciência, realizado a partir de exames de rastreamento cromossômico não invasivos que permitem a detecção precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma metáfora. Em países os quais o aborto não é criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vem caindo a uma razão abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decisão pessoal – mesmo que em muitos países haja uma política de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrupção das gestações pouco há a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religião, da ética ou da ciência. Esta última, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se vê, e a religião catequizar, como é seu feitio.
Conheço muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam tão raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que são mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejeição aumentem ainda mais. Caso não seja possível imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com síndrome de Down com dificuldades de comunicação pode estar sendo asfixiada pela polícia (ver aqui), ou barrada num parque de diversões (ver aqui), tendo sua matrícula na escola rejeitada (aqui), sendo obrigada a viver em tipos pós-modernos de guetos (aqui e aqui), esterilizada contra sua própria vontade (aqui), violentadas sem capacidade de reação, preteridas nas oportunidades de trabalho (aqui)… o que mais? É preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em inúmeras outras situações a capacidade de coexistência, de respeito mútuo ou, pelo menos, de tolerância com as diferenças, na impossibilidade da sua assimilação definitiva. Por isso peço – por mim, pelos outros pais e mães de pessoas com síndrome de Down e por elas próprias – que não nos façam como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso frêmito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.
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Lucio Carvalho é coordenador-geral da revista digital Inclusive – inclusão e cidadania e autor de Morphopolis