-Pai, errei – disse o rapaz de pouco mais de vinte anos quando viu de perto a cara da morte.
-Não filho, você não errou. Você foi enganado.
As palavras não abandonam a memória de Julian, nascido na Espanha e o pai do falecido Mario Rodriguez. Agora, ele tem 1.560 apoiadores no site change.org onde pede que a justiça seja feita para pessoas que prometem falsas curas para doenças graves. Seu filho não vai voltar, mas a família espera que a morte dele evite a repetição de casos semelhantes.
Mario não foi vítima das drogas, do álcool nem da violência. Morreu de leucemia. O que o pai agora pede ao Estado uma punição para a pessoa que criou falsas expectativas de cura no seu filho acreditando que ele tem que assumir a sua responsabilidade sobre a morte do rapaz por tê-lo levado ao abandono voluntario do tratamento convencional. Julian espera também uma mudança nas leis que regulam a publicidade, difusão e prática das chamadas terapias alternativas.
Terapias como o caso da etanolamina, uma substância química nunca estudada fora dos tubos de ensaio e das gaiolas e que mesmo assim chega aos pacientes, há anos, com o carimbo da USP. Quão longe estamos de uma mudança nas leis, e como é fácil enganar doentes e seus familiares.
Efeito cascata
Como sempre ocorre em situações envolvendo pacientes terminais, a mídia foi complacente com as pessoas ligadas ao caso conhecido como as “cápsulas da USP”. “Ao acionar a Justiça solicitando acesso a uma droga contra câncer que jamais foi testada em humanos, o advogado Dennis Cincinatus agiu no desespero” publicou O Globo. E acrescenta que quando saiu a liminar do Supremo Tribunal Federal (STF) o autorizando a obter cápsulas de fosfoetanolamina sintética, ele não imaginava que o caso da mãe, paciente terminal, desencadearia um efeito cascata.
A decisão assinada pelo ministro Edson Fachin levou o Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP) a obrigar a Universidade de São Paulo (USP) a distribuir a substância a centenas de pessoas que já vinham movendo ações para isso. Filas na porta do Instituto de Química no campus da instituição em São Carlos, mostraram o interesse das pessoas numa substância que poderia não servir para nada ou até piorar a qualidade de vida dos pacientes.
A imprensa noticiou o assunto, com maior ou menor grau de verificação de dados e fatos relacionados a um tipo de matéria jornalística que cuja realização quase sempre é complexa. O repórter e o editor incumbidos no assunto não podem deixar de ser humanos e deveriam ter o hábito de se perguntar o que eles mesmos fariam caso se encontrassem nessa triste situação. Mas os profissionais da mídia precisam, a diferença do advogado Cincinatus, sair da história individual e pensar em possíveis efeitos junto ao conjunto de leitores ou telespectadores. Porque do lado do público, os dados não são recebidos apenas racionalmente.
Os pacientes e familiares que acreditam em uma substancia milagrosa sempre ouviram falar de casos de sucesso, verdadeiros ou não. Mesmo se os pacientes são singulares e a ciência oferece padrões estatísticos gerais, a imprensa não pode amplificar a esperança dos que se aferram a casos anedóticos de melhora. Muito pelo contrário, o jornalista tem que aproveitar a ocasião para explicar que essa maneira de tratar os doentes já foi superada por uma medicina científica baseada em pesquisas. Uma história individual não diz nada sobre um tratamento, e a diferença da medicina baseada em evidências, na medicina dos casos isolados ninguém aprende nada dos que morreram.
Mesmo que seja apenas um placebo deve ser permitido, afirmam outros comovidos pela dor alheia. Uma revisão feita em 2010 com base em 200 estudos onde foi usado placebo mostrou que o que muda não é a doença mas sim a sensação do paciente, o que as vezes não é um objetivo menor. Este reconhecido efeito de melhora em até um de cada três pessoas por um tratamento que não contém nenhum princípio ativo, pode ser conseguido com uma pílula de açúcar. Se a motivação fosse o efeito placebo, seria melhor não tentar sorte com a fosfoetanolamina uma substancia que ninguém sabe se é realmente inócua. Algo que mesmo no caso das pílulas de açúcar é inalcançável: está documentado o menos célebre “efeito nocebo” dos remédio falsos, um desconforto que inclui nervosismo, náuseas, constipação ou dores de cabeça. Nesse caso, se acredita que a pílula falsa está apenas cumprindo com as expectativas do paciente. Ou seja, até um placebo pode fazer que as pessoas se sintam piores.
Muitas conversas nascidas do caso se focaram nos direitos dos pacientes terminais. Considerar a inevitabilidade da morte pode ser um atenuante? Pode-se argumentar que nessas circunstancias, o paciente e a família tem maior risco de suspender o ceticismo e receber qualquer solução como verdade. Se são vulneráveis, o cuidado do Estado em protege-los contra soluções enganosas não deveria ser ainda maior?
A medicina é uma ciência em eterno desenvolvimento e cheia de controvérsias que fazem do jornalismo de saúde uma especialidade cada dia mais complexa. Refutar inverdades é uma tarefa sem fim, os mitos sempre revivem, a mentira invariavelmente encontra um canal. E preciso discutir o papel da justiça e da universidade no caso das cápsulas da USP mas é ainda mais importante melhorar a cultura científica da população brasileira. Amanhã a pílula falsamente milagrosa será outra.
A mensagem principal que a mídia teria que amplificar é que não existe medicina alternativa. Ha três opções: ou se comprovou que funciona, ou se comprovou que não funciona ou ainda não se sabe. No caso da fosfoetanolamina as pesquisas em humanos que poderiam dar a resposta nunca foram feitas.
Alguns bloggers bem informados escreveram que se toda prática médica tivesse que estar apoiada em resultados concretos, muitas terapias teriam que ser abandonadas, começando pela homeopatia. Infelizmente o caso que nos espanta hoje não é isolado: a pseudo-medicina está cada vez mais forte, inclusive dentro dos hospitais do SUS. Ou seja, se nada mudar, a justiça nunca vai chegar para Mario Rodriguez.
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Roxana Tabakman é bióloga e jornalista. Autora de A saúde na mídia, Medicina para jornalistas, jornalismo para médicos. Ed. Summus. (2013)